Reporte de caso: KETOLAND el programa de psicoeducación para la dieta cetogénica

Resumen

El síndrome de deficiencia del transportador de glucosa tipo 1 (GLUT1DS) es un trastorno neurológico poco común caracterizado por un amplio espectro de síntomas: epilepsia, trastornos del movimiento y deterioro neurocognitivo. El tratamiento estándar de oro para GLUT1DS son las terapias dietéticas cetogénicas (KDT), específicamente la dieta cetogénica clásica (CKD). A pesar de los beneficios, la ERC a menudo representa un desafío para los pacientes y sus familias, ya que la preparación de las comidas es extremadamente exigente y se desvía mucho de la dieta normal. Para asegurar un cumplimiento óptimo de la ERC, se recomienda encarecidamente un apoyo psicológico a los padres y pacientes con GLUT1DS. En concreto, una intervención psicoeducativa que mejore el conocimiento sobre la enfermedad y su terapia mejora la adherencia y eficacia del tratamiento. El objetivo de este reporte de caso es investigar la efectividad de un programa psicoeducativo, parcialmente implementado a través de telepsicología, basado en el modelo teórico de Terapia de Juego Cognitivo Conductual (CBPT) para apoyar el conocimiento y la adherencia al KDT en un paciente con GLUT1DS que presentó un empeoramiento de su cuadro clínico se debió a un escaso conocimiento de los principios del KDT lo que determinó una baja adherencia. Así, con este reporte de caso proponemos un modelo de intervención con psicoeducación en un paciente con una enfermedad crónica compleja.

Palabras clave:

Terapia de Juego Cognitivo Conductual; enfermedad crónica; síndrome de deficiencia de glut1 (GLUT1DS); terapia de dieta cetogénica; psicoeducación; narración terapéutica.

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